Quella di Sulami, 35 anni è una malattia difficile anche da immaginare. Sulami, giovane donna indonesiana, è costretta a vivere, se si può definire vita, in un corpo che non si può piegare . In pratica il suo corpo è come un bastone che non si può curvare o flettere. La sua malattia,la spondilite anchilosante e così limitante, nega alla giovane donna, anche i più minimi gesti quotidiani.

La spondilite anchilosante si instaura in soggetti geneticamente predisposti, la patologia sarebbe però scatenata da uno stimolo ambientale: l’ipotesi più accreditata prevede che alcuni antigeni peptidici, derivanti dalla distruzione di batteri da parte del sistema immunitario dell’individuo, scatenino, in individui predisposti, una risposta autoimmunitaria, generando quindi la SPA.

Nelle cartilagini articolari vi è una infiltrazione di macrofagi ed altre sostanze del sistema immunitario; queste sostanze provocano l’infiammazione dell’articolazione che, se non curata, darà vita ad un tessuto “cicatriziale” formando dei “ponti ossei” tra le articolazioni che, quindi, non si possono più muovere liberamente (tipico è il quadro radiologico di colonna vertebrale a canna di bambù). Solitamente la malattia colpisce lo scheletro assiale: articolazioni sacro-iliache, colonna lombosacrale, dorsale, il tratto cervicale e, meno frequentemente, le caviglie, mentre le principali articolazioni (ginocchia, polsi, gomiti e spalle) non vengono coinvolte in questo processo.

La malattia compare in giovane età (15-30 anni) oppure tra i 40 e i 60 anni, con sintomi poco riconducibili alla malattia e spesso confusi con quelli di altre patologie reumatiche o a carattere neurologico.

Nella maggior parte dei malati la malattia provoca:

dolore alla zona sacrale che si irradia lungo il gluteo (lombo-sciatalgia)
difficoltà nel dormire se non in determinate posizioni “indolori”, dolori al risveglio e durante il riposo

La giovane donna negli ultimi anni ha assistito, impotente, all’evolversi della sua malattia ed un conseguente peggioramento delle proprie condizioni, fino ad essere totalmente dipendente dall’anziana nonna che l’accudisce, Suginem.